Les patients dans le coma peuvent être conscients, mais sont ignorés - 1

En juillet 2005, Carol a été renversée par deux voitures alors qu’elle traversait une route très fréquentée. Elle a survécu, mais a subi une grave lésion cérébrale, qui l’a laissée dans un état végétatif avec peu d’espoir de guérison significative. La vie de Carol ne serait plus jamais la même. Deux voitures et un moment de distraction avaient redéfini le reste de son existence ; un rappel choquant de notre vulnérabilité et de la façon dont la trajectoire de nos vies peut changer en un instant.

L’état végétatif est souvent décrit comme « l’éveil sans conscience ». Ces patients ouvrent les yeux et ont souvent des cycles de sommeil et d’éveil, bien qu’ils restent insensibles à toute forme d’incitation ou de stimulation externe. Ils sont à la fois « là » et « pas là », s’attardant dans l’espace indéterminé entre la vie et la mort. Pendant des décennies, on a supposé que ces patients n’avaient aucune conscience, y compris qui ils sont, où ils se trouvent et dans quelle situation ils se trouvent.

Plusieurs mois après son accident, nous avons placé Carol dans un scanner IRMf à l’hôpital Addenbrooke de Cambridge et lui avons demandé d’imaginer agiter les bras en l’air, comme si elle jouait à un jeu de tennis vigoureux. Étonnamment, une partie de son cerveau, connue sous le nom de cortex prémoteur, s’est «éclairée» exactement de la même manière que chez les personnes en bonne santé, lorsqu’on lui a demandé d’imaginer la même série d’actions dans le scanner.

Ce résultat surprenant nous apprenait que Carol avait dû comprendre les instructions et, de plus, elle avait pu les transformer en réponse ; pas une réponse physique, comme serrer une main ou cligner des yeux, mais une réponse cérébrale consciente qui a confirmé sans aucun doute que Carol n’était pas du tout végétative, mais consciente et consciente, même si elle avait été physiquement insensible pendant plus de cinq mois .

Après quelques années supplémentaires de bricolage scientifique, nous avons poussé la technique un peu plus loin et avons réussi à communiquer avec un jeune homme appelé Scott qui était apparemment végétatif depuis 12 ans à la suite d’une collision presque mortelle avec une voiture de police.

En modifiant son schéma d’activité cérébrale dans le scanner pour indiquer un « oui » ou un « non », Scott a pu nous dire qu’il savait où il était, depuis combien de temps il était là, ce qu’il aimait regarder à la télévision, et s’il souffrait ou non (il ne l’était pas). Néanmoins, au chevet du patient, Scott restait inconscient chaque fois qu’il était examiné par ses médecins et son personnel soignant.

En 2016, plus de 1 000 patients dans le monde avaient été scannés à l’aide de variantes de la technique d’imagerie cérébrale que nous avions développée, et une revue scientifique indépendante a conclu qu’entre 20 et 25 % d’entre eux étaient comme Carol et Scott ; conscients et conscients, malgré leur apparence extérieure, piégés dans leurs corps immobiles, écoutant silencieusement chaque conversation à leur chevet, et chaque décision qui avait jamais été prise en leur nom.

Alors que personne ne sait exactement combien il y a de patients en état végétatif dans le monde (aux États-Unis, on estime qu’il y en a entre 15 000 et 40 000), ces chiffres confirment que des dizaines de milliers d’entre eux pourraient ne pas être ce qu’ils semblent être. être du tout.

Malgré cette étonnante série de découvertes, les divers organismes de réglementation qui déterminent si les résultats seront utilisés pour améliorer la vie de tous les patients atteints de « troubles de la conscience », comme l’état végétatif, continuent de traîner les pieds. En 2021, le Royal College of Physicians a révisé les directives britanniques sur la prise en charge de ces patients, déclarant qu’« une fois qu’un patient est dans un trouble prolongé de la conscience… une répétition d’imagerie n’est pas systématiquement requise ».

Pendant trop d’années, les patients diagnostiqués comme étant dans un état végétatif ont été entreposés – un terme malheureux qui est fréquemment utilisé pour décrire comment ils sont souvent  » radiés « , privés de l’expertise des professionnels qui peuvent évaluer soigneusement leur fonctionnement mental au fil des le temps et repérer les signes subtils d’une prise de conscience émergente. Pourtant, nous savons maintenant que beaucoup de ces patients ont toujours été complètement conscients. Cette pensée me met toujours extrêmement mal à l’aise.

Ne pas tester la conscience à l’aide de technologies telles que l’IRMf, c’est priver des dizaines de milliers de patients cérébrolésés dans le monde d’un avantage important : la possibilité de se faire entendre, de communiquer avec leur équipe clinique et leurs proches, et de contribuer aux décisions concernant traitement de survie, réadaptation et autres interventions.

En omettant de rendre ces analyses disponibles, nous les abandonnons. Ils n’ont pas de voix, pourtant nous avons créé des technologies qui peuvent leur donner une voix. Il est grand temps de leur permettre l’accès à ces technologies pour qu’ils puissent reprendre leur place parmi nous au pays des vivants.

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