Six mois après que Bruce Willis a été diagnostiqué avec une démence frontotemporale, il est « difficile de savoir » si l’acteur, connu pour ses rôles dans Die Hard et Pulp Fiction, est conscient de l’ampleur de la détérioration de son état, a révélé sa femme lors d’une nouvelle interview.

Emma Heming Willis a également déclaré à Hoda Kotb de Today lors d’une interview diffusée lundi qu’elle était une « partenaire de soins » pour son mari depuis le moment du diagnostic.

Elle a décrit l’acteur de 68 ans comme « le cadeau qui continue de donner » et a déclaré qu’il avait enseigné à sa famille « l’amour, la patience et la résilience » au milieu de leur chagrin.

Heming Willis s’exprimait alors qu’elle continue à militer pour les personnes atteintes de la maladie appelée FTD, dont les symptômes comprennent des problèmes émotionnels, des difficultés de communication, des problèmes de marche et des difficultés à travailler, selon l’Institut national sur le vieillissement.

Bruce Willis s’est d’abord retiré de la scène en mars de l’année dernière après que sa famille a révélé publiquement qu’il était atteint d’aphasie, une affection neurologique qui altère le traitement du langage par les personnes, y compris leur capacité à lire et à écrire. Plus tôt cette année, en février, la famille de Willis a annoncé que son état avait évolué vers la démence frontotemporale.

Depuis lors, accepter l’état de son mari a été une « bénédiction et une malédiction » pour Heming Willis, a-t-elle déclaré dans l’interview de lundi.

La démence frontotemporale peut souvent être mal diagnostiquée et « comprendre enfin ce qui se passe pour pouvoir accepter ce qui est – cela ne rend pas la douleur moins intense, mais … savoir ce qui arrive à Bruce rend les choses un peu plus faciles », a déclaré Heming Willis.

La FTD diffère de la maladie d’Alzheimer en ce sens qu’elle affecte une autre partie du cerveau. Susan Dickenson, PDG de l’Association pour la dégénérescence frontotemporale, a déclaré dans l’émission Today que le trouble peut se manifester par des « changements inexpliqués dans la façon dont une personne est dans le monde ».

Dickenson a ajouté : « Quelqu’un qui parle normalement a du mal à formuler des phrases significatives, ou il peut perdre le sens d’un mot spécifique. »

Emma Heming Willis a parlé à Kotb au début de la Semaine mondiale de sensibilisation à la démence frontotemporale. Elle et son mari se sont mariés en 2009 et ont deux filles ensemble.

« La démence est difficile. Elle est difficile pour la personne diagnostiquée – elle l’est aussi pour la famille », a déclaré Heming Willis. « Et cela n’est pas différent pour Bruce, pour moi, ou pour nos filles. Quand ils disent que c’est une maladie de famille, c’est vraiment le cas. »

Points importants :
– Bruce Willis est atteint de démence frontotemporale depuis six mois.
– Sa femme, Emma Heming Willis, est sa principale « partenaire de soins ».
– Heming Willis milite pour les personnes atteintes de FTD.
– La FTD se manifeste par des problèmes émotionnels, de communication, de marche et de travail.
– Willis avait d’abord été diagnostiqué avec de l’aphasie.
– La FTD est différente de la maladie d’Alzheimer.
– Heming Willis soutient que la démence est une maladie difficile pour la personne diagnostiquée et pour sa famille.