Le vent de la défense de l’hôpital est soufflé par les usagers eux-mêmes. Un vent teinté de colère, mais qui monte comme un diesel, lentement. Et cela dans le paysage des associations de malades chroniques, peu habituées aux manifestations et à la lutte de pouvoir par le pouvoir, comme c’était le cas dans Act Up dans la lutte contre le sida. Le but de cette augmentation de la charge de travail : une perte d’opportunité qui provoquera inévitablement une crise de notre système de santé.
Le Collectif ActionPatient(1), qui regroupe 32 associations de patients, a appelé patients et soignants à participer à une enquête de soins pour documenter ces éventuelles pertes de qualité de vie et/ou de survie. Pertes causées par le manque de personnel, les fermetures de lits et l’annulation de créneaux de soins. Il s’agit pour ces associations pilotées par Renaloo (insuffisance rénale, transplantation ou dialyse) d’accroître leur protection et d’alerter les pouvoirs publics. Dans le même temps, six associations de patients et d’aidants ont lancé mardi 4 octobre une procédure contre l’Etat pour « délit fautif », sollicitant une « demande d’indemnisation » pour compenser ces pertes de soins.
Difficile de mesurer les effets d’une IRM retardée
Les résultats de l’enquête ActionPatients sont en cours d’analyse, mais cette approche a déjà porté ses fruits. Le nombre de réponses des patients et des proches des patients attendus variait de 600 à 800, et des professionnels de santé – de 100 à 200. Au moment de la rédaction de cet article, la plateforme MoiPatient, qui héberge des questionnaires en sciences sociales, a recueilli 1169 réponses, dont de la part des éducateurs. Les questions sont fermées, mais il y a place pour recueillir des difficultés individuelles dans le processus de traitement ou des suggestions pour « améliorer la qualité des soins et/ou réformer le système de santé ».
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Cependant, il est encore difficile de quantifier l’effet en termes de perte de chance d’une chirurgie déprogrammée par manque d’infirmiers de bloc opératoire, de long retard d’IRM par manque de radiologues, ou d’attente excessive aux urgences par la fermeture des lits en aval par pour un manque de personnel. Le Collectif Inter Hôpitaux (CIH), affilié à ActionPatient, note qu’un quart des lits de l’unité neurovasculaire (UNV) accueillant des patients victimes d’un AVC sont actuellement fermés en Ile-de-France (et même 45 % en AP). HP) en raison d’un manque de personnel soignant. La fermeture de lits spécialisés a de graves conséquences pour les patients, car l’admission dans ces unités est toujours nécessaire pour réduire le risque d’invalidité et de décès de 25 %. Autre exemple : les services de réanimation pédiatrique d’Île-de-France sont déjà saturés faute de lits quand arrivent bronchiolites et grippes.
Les associations en ont marre des appels sans réponse
En ce qui concerne les quotas de lits par infirmier, les casse-tête de la gestion à l’hôpital et les tensions pour les syndicats paramédicaux, la littérature médicale abonde en preuves d’un lien direct entre pénurie d’infirmières et surmortalité. Surtout en réanimation. En 2016, une étude européenne publiée par BMJ Quality and Safety a révélé qu’à chaque fois qu’un infirmier était remplacé par un soignant, le risque de décès augmentait de 21 %. Une autre étude menée par une équipe de l’Université de Southampton a révélé que 10% de traitement manqué étaient associés à une augmentation de 16% de la mortalité pour chaque patient après la chirurgie.
Les associations de patients en ont assez des courriers ministériels et des demandes sans réponse. Fatigué et agacé par le discours décliniste de l’hôpital public qui ne s’attaque pas à un mal profondément enraciné chez les soignants : la perte de sens et le blocage de la qualité. Désormais, ils veulent savoir comment la qualité des soins est affectée par les fermetures de lits qui, selon la Fédération hospitalière de France (FHF), touchent 85 % des CHU.
Cette enquête devrait s’achever en octobre, un délai court mais justifié par l’urgence, puisque le ministre de la Santé et de la Prévention François Braun a annoncé mi-septembre qu’une « conférence des parties prenantes » se tiendrait pour octobre. Certains acteurs craignent une nouvelle concertation dont la traduction locale restera faible du fait de l’urgence d’agir. Pourtant, il existe une opportunité de faire du débat public une véritable opportunité de « reconstruire » le système de santé, à condition que la voix des usagers soit entendue. En tout cas, ces associations sont déterminées à « informer sur les occasions manquées, le triage et la maltraitance des patients dans l’indifférence générale ».
Pr Gilles Pialou, infectiologue, chef du service des maladies infectieuses et tropicales de l’hôpital Tenon (AP-HP), président de la Société française de lutte contre le sida (SFLS) et membre du comité de soutien de l’ARSLA, l’association Charcot. (www.arsla.org).
*Outre Renaloo, les associations partenaires sont l’Association d’Aide aux Victimes d’Accidents Médicaux (Aaavam), Actions Traitements, l’Association pour le Droit à une Mort Digne (ADMD), l’AFA Crohn-RCH, l’Association de l’Association des Hémophiles (AFH ), Association Française des Polyarthrites et Inflammatoires Chroniques (AFPric), Association Francophone du Syndrome d’Angelman (Afsa), Aider à aider, Heart Alliance, Amadys, Association pour les Hépatopathies Pédiatriques (AMFE), Association Nationale de Protection contre la Polyarthrite Rhumatoïde (Andar), Amyotrophic Lateral Sclerosis Research Association (ARSLA), Contribution of Cancer, Diabetes and Villains, Mutual Assistance in Bone Moelle Transplantation (Egmos), Hope Together with Leukemia Lymphomas (Ellie), Endometriosis Association EndoFrance, Federation of Cairo, French Federation of Associations and Associations des Patients Insuffisants ou Handicapés des Organes Respiratoires (FFAAIR ), France gre coeur et/ou poumons, Frans Lime, Frans Rein, Juris Sante , Laurette Fügen, Le Seropotes, Melanoma France, Patients Online, Renalu, Rose Up, Transhepat, Vaincre la Mucoviscidose.
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Grand fan de mangas et d’animes, je n’aime bien écrire qu’à propos de ses sujets, c’est pour ca que j’écris pour 5 minutes d’actus. Au quotidien de décortique, donne mes avis sur les différents épisodes et chapitres des mangas que j’aime lire.